河南县域经济网讯  有这样一群人，从小就经不起磕磕碰碰，受一点小伤就血流不止，甚至出现生命危险。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。

　　每年的4月17日为"世界血友病日"。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。

　　血友病，是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。血友病患者在日常生活中面临无尽的挑战。轻微的擦伤、碰撞，对他们来说都可能引发无法控制的出血，甚至危及生命。他们因此被称为“玻璃人”，象征着他们的脆弱和易受伤。

　　为提高全社会对血友病的关注和支持，孕妇学校特举办“七彩玻璃瓶，谱写生命的乐章”线下科普活动。

　　关爱“玻璃人”，从了解“血友病”开始……

　　通过科普，我们了解到：血友病与生俱来，并伴随终生，有家族遗传倾向，目前临床上尚没有成熟的根治办法。

　　凝血因子是用于治疗血友病患者的主要药品之一，药品的主要成分则是来于正常人所捐献的血浆提炼而成。

　　虽然我们没有办法治愈疾病，但是通过正确的遗传咨询和产前诊断，借助医学干预和筛查手段，可以尽量避免血友病患儿出生，帮助每个家庭都能生育健康正常的宝宝!

　　活动中通过“自画像”互动游戏，看到每个人笔下的形象各不相同，每个人都是独一无二的个体。

　　“玻璃人”这样的特殊群体，因为有社会的共同关注，也可以拥有七彩的人生。

　　玻璃虽易碎，但不同用途也可以创造多种可能性……

　　比如，晶莹剔透的玻璃杯，因为增添了不同颜色的水，在灯光下轻轻晃动，光影交错间折射出绚丽的光彩。这是生命的色彩，更是对生活热爱的渴望。

　　又比如，不同音阶的水瓶，也可以奏响键盘般清脆的旋律，演奏出华丽的乐章……

　　爱不易碎，人人可及。呼吁更多人关注、关爱这个罕见病群体，献血助力生命、一起为爱发声、携手为爱前行。(金宏辉 张中文 饶瑞 陈良勇)

责任编辑：石洋洋